Jan is boos
Geen mens lijkt te weten wat er in hem omgaat. Hij kan het niet uitleggen. De woorden zijn zoek in Jan zijn hoofd, terwijl zijn emoties op scherp staan en hij het wel uit wil schreeuwen: “Hallo, hier ben ik. Zie mij. Ik ben het, Jan. En met mij is niets mis, al denkt de hele wereld van wel. De dokter noemt het dementie, maar daar koop ik niks voor. Ik zou ook niet boos hoeven zijn als iedereen normaal zou blijven doen”.
Jan en Marlies hebben het altijd goed gehad samen. Ze gingen beide graag de deur uit. Tennissen, kaarten en veel op visite bij familie en vrienden. De laatste tijd trekt Jan zich steeds meer terug uit het sociale leven, want hij krijgt niet meer alles mee en voelt zich met regelmaat buitengesloten en soms zelfs een beetje kinderlijk bejegend door mensen.
“Jan ziet zijn opa nog vaak voor zich”, vertelt Marlies me als ik bel voor een afspraak. “Die was pas boos. Geen land mee te bezeilen destijds, dus die moest roepend en tierend ‘achter gesloten deuren’. Een angstbeeld wat Jan niet loslaat. Niemand begreep iets van het gedrag van zijn opa en nu lijkt niemand hém nog te begrijpen”.
Jan kreeg steeds vaker problemen met het opslaan van nieuwe informatie. Dat, en de toenemende moeite om woorden te vinden waren een reden om naar de huisarts te gaan. Uiteindelijk leidde dat tot een diagnose dementie. Hij begrijpt dat er schade is vastgesteld aan zijn brein en beseft dat hij er niets aan kan doen, alleen lijkt de rest van de wereld het nog niet echt te begrijpen. Er gebeuren dingen waar hij niets van afweet en dat voelt voor hem alsof hij er niet meer volwaardig bij hoort. Het stemt hem verdrietig en boos.
Als ik hen beide voor de eerste keer ontmoet staat Jans gezicht strak. Een gespannen sfeer tussen hem en Marlies is voelbaar. Zij schudt haar hoofd. Ze hebben duidelijk woorden gehad. Wellicht over mijn komst. We stellen ons aan elkaar voor en ik vraag of ik hen beide bij de voornaam mag noemen. “Prima”, is het korte antwoord van Jan. “Fijn, een kort en helder antwoord, maar ik merk dat er wat spanning in de lucht hangt. Kan het zijn Jan, dat je het idee hebt dat ik hier ben gekomen om voor jou te gaan beslissen wat goed voor je is?” Hij kijkt me enigszins verbaasd aan vanwege mijn directe vraag en zegt: “ja, precies dat”. Zijn gezicht ontspant al wat. Hij voelt zich blijkbaar even begrepen, een goed begin van ons gesprek.
Gelukkig is de zorg voor mensen met dementie de afgelopen jaren enorm verbeterd. We begrijpen meer over de werking van het brein bij dementie. We hebben meer oog voor de mens achter de ziekte en voor zijn levensverhaal. We herkennen prikkels die voor iemand kunnen leiden tot angst, vluchtgedrag en boosheid steeds beter. Daardoor kunnen we het vaak eerder tackelen.
Een gevoel van veiligheid creëer je door vriendelijkheid, liefdevolle aandacht, interesse in iemands kwaliteiten, waardering, geruststellende woorden en een handreiking waar nodig. En vergeet vooral de humor niet.
“Ik kan je geruststellen Jan, ik ga niets voor je beslissen. Het is fijn dat we het kunnen hebben over je diagnose en de gevolgen ervan. Misschien kunnen we samen iets doen aan het veranderde gedrag van de mensen om je heen. Niet alleen voor jou, maar ook voor andere mensen met dementie”.
Zijn gezicht klaart nu helemaal op.